あっきーの話

あっきー、先々週の金曜日くらいから手足にポツポツができたのです。

最初はほんとにただの赤くて小さいポツポツだったんだよなぁー。

以下経過記録。

金曜日(1日目)

夕方ふと足の裏と手に赤い丸い小さい発疹があるのに気づく。熱なし。機嫌普通。

ん？手足口病？

でもその前日くらいから一日中手と足食べてたからよだれでかぶれたのか？なんて思ってた。

口の周りや口の中にはなし。よく飲んでよく食べる。

夜は普通に寝た。

土曜日(2日目)

明らかに増えている手足の発疹。

夜には足は真っ赤。足の甲の発疹も増えた。

おなかの全面や側面にも発疹が出てきた。

抱っこしてないとぐずるように。

食欲は変わらず。

夜も寝るもののすぐに起きて足をばたつかせて不機嫌。痛痒いんだろうなー。立って抱っこでゆらゆらすると少し眠れるみたいでなんとかごまかしごまかし眠らせて朝まで過ごした。

日曜日(3日目)

水泡が大きく膨らんでる。昨日まではほとんどが汗疱みたいなとーっても小さい水疱が皮膚の中にあったけどそれが外に出てきた感じ。

手の指とか足の側面、お腹の発疹も水膨れになってきた。背中にも発疹。手足だけじゃないんかーい。

夜に眠れなかったせいもあってぐずぐずしてる。足は熱持ってる感じで触ると腫れぼったいし嫌がる。

朝一でうんちしたいけど出にくそうだったから綿棒浣腸して出した。

しかし今度は昼過ぎから下痢。さすがエンテロウイルス系なんておもってた。

粘液っぽい便で肌弱い男子の僕は即赤くなってたためリモイスバリア塗布。

夜は少しでも寝れたらいいなーと鎮痛剤の座薬を入れてから寝かせてみた。

ピークはいつなんだろうーなんておもいながらね。

この日の夜も抱っこしてないと眠れず母は完徹でした。

月曜日(4日目)

朝みんなが起きてきたらご機嫌におっぱい飲んで奇声あげていたって元気。

しかしぐずぐずの時間が多い。

足がパンパン、大きめの水疱増えてるー。どこかに触れるとめちゃくちゃ怒る。

腹部も背面もぜーんぶ発疹。

顔と頭にはない。

おっぱいは回数はいつも通りだけど飲ませる体制にしてもバタつかせて怒る。機嫌の良い時を狙って飲ませる。

ごはんは椅子に座らせるだけで激怒のためすすめず。この日も寝る前に気休めかもだけど座薬入れてみた。

寝たのは最初の1時間くらいでそれ以降はほぼ抱っこのまま歩いてないとうとうともできない。

寝たと思って私が座ると怒る。まじこっちが死にそうだった、、、

旦那は睡眠ちゃんと取らせないと明らかに機嫌とか態度に影響するから頼めない。。うーん。

火曜日(５日目)

朝までまたもや母は完徹でした。

大きい豆粒大の水疱が手足に増えた。お腹にも腕にも鼠径部にも水疱。

後頭部も首も発疹が出てきた。

さすがに手足口病にしてはひどすぎないか？と思ってかかりつけ医に7時にネット予約。受診番号1番get。寝てなくてふらふらで運転が危ないから病院は旦那が連れて行ってくれると。診察時に見せる用のメモを旦那に託す。

うたとお留守番してたら旦那から不穏なLINE。

手足口病にしてはやはり湿疹の範囲と水疱の大きさが気になると。大学病院にそのまま行くように言われた、入院の準備もして行った方がいいと。

まじかー。

義実家に連絡してばーばに迎えにきてもらってうたは預かってもらって…

こちらは旦那がピックアップしにきてくれるのでその間に一応の入院の準備。

病院いったらすぐみてくれた。

経過話しつつ写真見せたり。あとはレジデントっぽい人が来て患部の写真全部撮って水疱の中を培養検査に出してくれた。

手足から始まったから手足口病かもしれないしとびひも可能性としてはあるからまずはとびひに効く飲み薬と塗り薬、あとは痒み止めの処方を受けた。可能性として一番重症パターンは水疱症、その検査は皮膚生検で大掛かりになるからまずは薬使ってみる。

症状が強いからまた3日後の金曜日に受診。

薬受け取った瞬間どっちも飲ませたよね。

多分痒み止めが効いたのか機嫌も戻ってその日は夜もちゃんと眠れました。

それだけでもちょっと安心。

移るものかも分からないから上の子となるべく隔離してくださいと言われたから一旦片付けたベビーベッド引っ張り出してきた。

便利。

水曜日(6日目)

朝までちゃんと眠れたー！

しかし発疹は変わらず。

水疱がパンパンで日中でも何個か潰れた。

テッシュで吸い取ってからリンデロン塗ってガーゼで保護。

機嫌は良い。連日泣きすぎたせいか声枯れてる。

おっぱいの飲みもいつもどおり。

抱っこしてなくても機嫌良く遊んだり昼寝できる時間もあった。抗生剤のせいか下痢はすごい。授乳のたびに出る感じ。

1日4回薬飲ませるのは地味に大変。

粉薬をねって頬の内側につけてそのまま授乳して飲ませてた。

夜もいつもの時間におやすみなさい。

木曜日(7日目)

明け方4時に授乳してまた寝て起きたの9:30すぎ。

久しぶりにたくさん寝たねー。

足裏の赤みは消退傾向。手の指の間は水疱が巨大化して枝豆挟まってるくらいの見た目。今にも潰れそうーって思ってたらやっぱり何個か自然に潰れた。

授乳のたびにうんち出ておしりが！！！

機嫌はかまっていれば声出して笑うくらいに良い。

お腹はぽりぽり掻いてて痒そう。

腕とか足、全胸部の湿疹は多形紅斑に似た感じの湿疹。

明日また大学病院。培養の結果出てなんか診断つくといいなー

金曜日(8日目)

朝から大学病院。

1時間くらい待ったなー。めっちゃ混んでてようやく呼ばれた。

なんと培養したけどなんの菌も出なかったと。とびひでもない。少し良くなってるのは塗り薬が効いているのだと思うと。

皮膚生検と採血をして詳しく調べていく必要があるとのこと。

別室にて検査の説明、同意書を書く。

多分レジデントの先生とめっちゃベテランっぽい看護師さんが処置についてくれた。

どうやったら暴れないように固定できるか云々相談してたからもうPの看護師だとカミングアウト。笑

がっつり固定して処置に参加しました。

皮膚生検は2箇所。局所麻酔してから5mmくらい丸くくりぬかれておりました。痛そうー。

そのあとはおうちでケアしやすいようにと水疱を全部潰してなかのお水抜いてもらいました。

それから採血するために今度は小児科に行って…

お会計やら処方箋出したりなんやかんやしてたら帰ったの15時前だったよ。とりあえず移るものではないから隔離は解除。

また4日後に再診。

はぁ。

9日目

全体的に消退傾向

手は舐めるからぐちゃぐちゃ。

体幹の湿疹も薄くなってて背中は消えてきた。

うーん、、でも手とかに新しく紅斑ができてる気がする。。

そして本日また再診だったので病院行ってきました。

生検の結果はまだなんだけど抗BP180抗体っていう血液検査の項目が基準値が8以下のところ2000超えてたよ_:(´ཀ`」 ∠):

まさかと思ったよねー。

だって高齢者の病気かと思ってたもんなー。

5ヶ月でもなるんかー。

担当医曰く小児例はここ5年で2人目だそうで。

国内でも稀少例。

指定難病なので保健所で指定難病の新規登録手続きしてくださいって言われたよー

難病かぁ。

この病気自体は命に関わるものではないけど治療に伴う色々がね。。

そして症状が強いのと、この病気は初期治療が重要なので入院が必要だと。

しかも3.4週間。24時間付き添い。

コロナだから付き添い交代も不可、面会も不可らしい。

さーて、うたさんどうしましょー。

とりあえずまだ決定ではないけど来週の月曜日から入院です。

完治はしないだろうけど寛解目指してがんばりましょ。

がんばりまっせ。