子育て脳みそ垂れ流し記

娘5歳、息子3歳。日々の子育ての色々を記録しています。

100万人に7人な僕

何万人に1人!とか何年に1回!とかでその物事とかの希少性を表すんだけど、、、

 

そんな感じで表すとあっきーの病気は100万人に7人くらいな病気です。

好発年齢は70ー90歳。

小児例は稀。

国内ではおよそ7000人程度の患者がいるのではないかというところ。きっとその殆どが高齢者。

 

インスタでなんの病気なんですか?!ってたくさんの人に聞かれるので書くけどきっと聞いても分からないし病名で検索したらしたで結構衝撃的な画像が出てくるからそこは自己責任でみてくださいませ。。

 

そんなあっきーの病名は「水疱性類天疱瘡」です。

 

その名の通り水疱ができます。

あとは強い痒みを伴う発疹が至る所に広範囲にできました。

特に症状が強かったのが手足と体幹でした。

 

 

物理的な刺激が多いところにできるみたいで顔にはほとんどできませんでした。首とか後頭部にはできてたけど。

 

自分の正常な皮膚の細胞を敵とみなして攻撃して水疱を作ってしまう自己免疫疾患です。

 

なので見た目はあれですが人には移りません。でも、病気が悪化してる時は水疱とか紅斑ができちゃうから誤解されて避けられたりいじめられたりするのかな…とかそこらへんは心配。

 

病気自体の治療は通常だとステロイドの内服薬、あと他にも大人なら使える飲み薬が色々あるのですが子どもなので選択肢が限られてます。

そして今回それ以外の治療で著効したのがステロイドの外用薬。結構強いクラスの外用薬を朝晩ぬり続けていたところ、かなり改善したんです。

広範囲だったので1日にチューブ1本半は使ってました_:(´ཀ`」 ∠):

 

入院して内服治療しましょうって言われた診察の日から入院予定日までの間にもその外用薬を塗り続けていたところ、入院するころには診療科の予想以上に皮膚症状は改善していたのでした。

いい意味での誤算でした。

 

なので内服の導入は遅らせてステロイドの強さを落とした外用薬に変更し、再燃しないかの様子を見ている最中。だから退院してきました。

 

それでまた復活してきちゃうようなら入院して内服のステロイド導入になると。

 

どちらにせよ長く長くお付き合いしていく疾患です。

 

採血も前々回の外来時と今回の入院時にして血液データをみているのですが肝機能が悪いのと白血球のうちの好酸球の割合が通常であれば5%以下というところ、20%もあったりとデータ的には改善はしてないところが今回の方が悪かったので、なんでだろうなぁとドクターサイドは悩んでいるところです。

 

とりあえずお薬塗り塗り朝晩がんばります。

 

 

 

 

周囲からはね、とにかくかわいそうとか代わってあげられればいいのにとか言われるんです。

 

かわいそうって思うよね、でもさ、わざわざそれを私たちに伝えてきたところでどんな反応をしたらいいんだろうね。

代わってあげられればいいのにーってこっちに言われても困るわ。笑

 

 

こちらとしてはですね、なっちゃったものは仕方ないんです。

発病していない過去には戻れないからこれからどうやったら本人が楽になれて症状をコントロールしながらずっとお付き合いしていけるのかって考えていく方が大切だと思ってる。

 

特に見た目にも影響する病気だからなるべくコントロールして社会的な生きづらさを減らすにはどうしたらいいかって考えたりして…病気を前向きに考えてるとかそういうニュアンスではないんだけどね。

なるようにしかならない、起きてしまったことを悲観するよりも現実を早く認知して次への行動に移すことに労力を注ぐ方がずっと有益だと考えただけ。

 

かわいそうって言って何か変わればいいけどさ、何も変わらないどころか我が子が第三者にかわいそうって言われることって害しかない。

 

こんなに元気そうなのに…って言われてもさ、どう反応したらいいかわからないしそれをまた説明したり否定する労力も半端ない。

 

 

それらを受け流すことによるメンタルの消費がすごいことを知りました。

 

 

f:id:sasauta:20200708231104j:image

あっきーが一人でなんでもできるようになるまではとーちゃんとかーちゃんはどんなことからも全力で最善で守ってあげるからねー。

 

一緒に頑張ろうね。